La propriété des données génétiques
Henri-Corto Stoeklé, Ninon Forster, Mauro Turrini, Philippe Charlier, Christian Hervé, Jean-François Deleuze, Guillaume Vogt
2018
M S.Médecine Sciences
La donnée génétique est alors l'une de celles qui, pour l'instant, possède une valeur d'échange qui est particulièrement importante lorsqu'elle est associée à des processus biologiques qui ont, ou peuvent avoir, une valeur diagnostique ou pharmacologique. La donnée génétique, en particulier de santé, devient un capital que l'on peut faire fructifier ou vendre. Elle tend à être considérée comme un bien valorisable économiquement par chacun d'entre nous. Mais cette idée, largement acceptée aux
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... ts-Unis, ne l'est pas forcément dans l'Union européenne, ou du moins dans certains de ses États membres, comme la France. En France, une donnée génétique n'est pas considérée comme un bien, et encore moins comme une entité valorisable économiquement par chacun d'entre nous. Elle peut l'être, mais collectivement, suite, en général, à des projets de recherche académique respectant un cadre réglementaire strict qui interdit, en particulier, la rémunération du « donneur », qui n'est donc pas considéré comme un « proprié-Le choix d'une économie numérique mène inéluctablement les sociétés à se réorganiser autour de l'exploitation des données. La « donnée », au sens d'une information brute dépourvue de valeur d'usage clairement définie, possède désormais une valeur d'échange dont l'importance dépend de sa nature. Sur ce gigantesque marché mondial, plus la donnée est relative à la santé d'un individu, plus la valeur d'échange est grande. > En France, la donnée génétique n'est pas accessible au travers du droit de la propriété. Elle est assimilée à un élément du corps humain à protéger, et non un bien à valoriser. Pourtant, dans notre monde extrêmement concurrentiel, il est indispensable que la France trouve des solutions lui permettant de valoriser, scientifiquement et économiquement, les données génétiques de façon plus efficiente. Une possibilité serait de définir la donnée génétique comme une information brute dépourvue de valeur d'usage. Ce sera donc le choix d'une valeur d'usage (clinique, scientifique, économique, etc.) obtenue suite à différents processus d'analyse et de traitement significatifs, qui la transformeront en une information utile. Dans ce cas et sous certaines conditions, cette information peut être alors considérée par le droit de la propriété intellectuelle comme une création originale et ainsi être valorisée économiquement, tout en maintenant le même niveau de protection actuel sur les données génétiques. La France a donc le choix entre changer la loi sur la protection des données génétiques, en se rapprochant de l'approche nord-américaine, considérant ces données comme un capital que chacun peut faire fructifier ou vendre, ou établir une distinction franche entre la donnée génétique et l'information. <
doi:10.1051/medsci/2018291
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