O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle [thesis]

Lucia da Rocha Uchôa Figueiredo
Tese apresentada à Faculdade de Filosofia Ciências e Letras de Ribeirão Preto da bom estar viva. Com seus exemplos me ensinam que amar, lutar e sofrer é, acima de tudo, crescer como filha, irmã, nora, cunhada, tia, esposa e pesquisadora." Aos meus pais, Aloysio (com saudade) e Maria Ignez; À minha irmã, Sylvia; À minha sogra, D. Maria Célia; Aos meus cunhados, Célio e Silvana Às minhas sobrinhas, Isadora e Heloísa Ao Lito, meu grande amor e companheiro incondicional deste momento de isolamento
more » ... rofundo. Aos cuidadores, que generosamente aceitaram compartilhar suas histórias, confiando em minha sensibilidade para acolher uma parte de seu legado de luta, perseverança e fé na vida. Agradecimentos A Deus, pela sua presença constante em minha vida, iluminando-me, abrindo caminhos e oportunidades, amparando-me, guiando-me e dando-me a certeza de que eu não estava só, nos momentos em que me sentia assim. Em especial, a todos os cuidadores que participaram deste trabalho e se dispuseram a contar a história de suas vidas e que acima de tudo, serviram como fonte de inspiração constante para que, a cada dia, eu possa ser melhor, como pessoa e profissional. Muito obrigada. À Profa. Dra. Eucia Beatriz Lopes Petean, amiga e orientadora, pela confiança, paciência e transmissão de conhecimentos para o desenvolvimento de um trabalho sonhado e no qual eu acreditava, possibilitando meu crescimento como pessoa, profissional e pesquisadora. À Comissão de Ética do Hospital das Clínicas -FMRP-USP, que possibilitou a realização desta pesquisa. À Profa. Dra. Marysia M. R. Prado De Carlo, docente do curso de Terapia Ocupacional da FMRP-USP, que, muito respeitosamente e a partir da peculiaridade de seus conhecimentos, realizou leitura atenciosa, colaborou para a reflexão e contribuiu para o enriquecimento do trabalho. À Dra. Vera Cristina Terra, médica contratada do CIREP e responsável pelo Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle Infantil, pela amizade, acolhimento e apoio na realização desta pesquisa, além das importantes sugestões no exame de qualificação. Às profissionais, Silvia, Sandra, Luciana e residentes do ADCI -Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle Infantil, pela solicitude em atender-me e auxiliar-me de algum modo com a presente pesquisa. À Profa Dra Carolina Araújo Rodrigues Funayama, docente da Neurologia Infantil do HCFMRP-USP, pelo acolhimento nestes quase nove anos de convivência, pelos ensinamentos, amizade, carinho e generosidade. Alguém muito especial, um modelo, em se tratando de respeito humano, que incentivou de imediato a idéia da realização desta pesquisa, sendo um privilégio participar na sua equipe. À Angela Cristina Pontes, companheira de trabalho e amiga pessoal, presente em toda esta caminhada, que participou ativamente com muitas sugestões, discussões e também oferecendo-me apoio essencial, para que eu conseguisse chegar ao final. Às psicólogas Silvana e Taciana, amigas iluminadas e cheias de energia, que caíram de paraquedas nesta trajetória e passaram a ser grandes incentivadoras. Aos profissionais da Enfermaria de Neurologia e equipe multidisciplinar de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, em especial aos amigos e colegas de trabalho, Luís, enfermeiro, Nilce, fisioterapeuta e Oswaldo, escriturário, obrigada por todo o apoio. À querida amiga e colega de trabalho Lúcia A. Bressan, que, além de transmitir garra e otimismo, é incentivadora incansável de tudo o que é relacionado com a Terapia Ocupacional. Aos Terapeutas Ocupacionais, amigos e colegas do CEUCLAR, Cleber T. Cirineu, Carmen F. Vieira, Cláudia D. P. Barbosa e Patrícia Zambroni, que estiveram ao meu lado durante toda esta jornada. Aos alunos e ex-alunos do curso de Terapia Ocupacional do Centro Universitário Claretiano de Batatais, que acreditaram e me incentivaram para enfrentar esta longa etapa na minha vida. À Gisele Duarte, Eliana de Cássia Arantes e Aline Moura, minhas queridas exaprimorandas do Programa Multidisciplinar de Hipertensão Arterial e Diabetes Mellitus, peço desculpas por tantas ausências, na certeza de que me compreenderam. À amiga de luz e companheira de trabalho, a fisioterapeuta Gabriela Ferreira Oliveira de Souza, que me incentivou e participou ativamente desde o início do meu doutorado, tantas vezes me ajudou e soube me entender. À Giseli Cristina Galati, amiga, companheira de supervisão de estágio e docente da Nutrição do Ceuclar, pelas doces palavras, valiosos incentivos e apoio. À Equipe de Saúde da Família III, obrigada por terem entendido as fases atribuladas, compreendendo tanta agitação e me ajudando a superar, em especial a Dra. Marta. À amiga, enfermeira Dra. Priscila F. Craco, que, com muita paciência e otimismo, foi incentivadora incansável no enfrentamento desta trajetória e realização desta tese. À Profa. Dra. Luzia Iara Pfeifer, docente do curso de Terapia Ocupacional, responsável pelo serviço de Terapia Ocupacional da Infância e atual chefe do serviço de TO do HCFMRP-USP, que me deu oportunidade de pesquisar e foi extremamente compreensiva e acessível em vários momentos. A todas as amigas e colegas Terapeutas Ocupacionais do HCFMRP-USP, especialmente do grupo da infância, Renata Freitas, Mariana B. Costa e Silva, Milena Mariano, pela consideração e amizade. A Thaura Sofia Eiras Carvalho, responsável pelo serviço de TO do HCFMRP-USP, pela consideração e acolhida nesta fase. À Profa. Dra. Maria Paula Panuncio, docente do curso de Terapia Ocupacional e amiga, pelo apoio nesta trajetória. A todos os meus pacientes de consultório, em especial ao Flávio, que souberam compreender o que se passava e entenderam as minhas freqüentes mudanças de horário e também a atual ausência. À Mayane e Mayara, irmãs e secretárias da clínica em diferentes momentos, que conseguiram durante esta minha trajetória, por inúmeras vezes, dar um "jeitinho" nos meus horários, para que eu pudesse chegar ao final desta caminhada, meu mais profundo agradecimento. À artista plástica e amiga pessoal, Ane Frenhi, que foi especial comigo e durante todo este tempo mostrou-se incentivadora e reanimadora, proporcionando-me momentos de lazer, tentando assim me aliviar a sobrecarga e ajudando-me a realizar um sonho. Aos amigos da pintura, Kátia e Sílvia, que souberam entender minhas ausências e, mesmo assim, sempre estiveram ao meu lado, acreditando. Às amigas, Ida e Claudete, sempre acolhedoras, obrigada por muitas vezes serem só ouvidos e pelo apoio e incentivo. À grande amiga Lenita, por se preocupar com meu cotidiano em vários momentos. Especial agradecimento à minha assistente e fiel companheira das madrugadas, Jolly. À Fernanda Saviani Zeoti e Maria Ângela B. Fávero-Nunes, por momentos bons que passamos juntas e pela ajuda. À querida amiga, Adriana Montans Fortes Guimarães, que soube compreender meu isolamento e mesmo assim deu apoio incondicional. Aos estimados e queridos amigos, Bá, Dri Sampaio, Maribel, Marta, Rita, Lau, Rosa, Jacob e madrinha, que souberam entender o meu distanciamento durante esta trajetória À minha querida amiga e dentista, Drª FláviaToledo Leite, por me acompanhar passo a passo e por tanta torcida. À Maria José Ferreira Puga, pelo apoio incondicional nos cuidados com a minha casa e família, contribuição indireta neste estudo. À adorável amiga de todas as horas, Erika Tieme Kato Okino, uma pessoa muito especial, que com muita meiguice sempre me mostrou a realidade dos fatos, estimulandome a confiar em mim mesma. Ao Secretário do programa de Pós-Graduação, Robson, pela assistência atenciosa e colaboradora. À Anália Alves de Almeida, à Maria Inês Joaquim e à Denise A. Silveira Santos, pelo apoio na resolução de questões administrativas, pelo carinho e atenção em todos os momentos. Aos Professores das disciplinas de Pós-Graduação em Psicologia, Medicina e Enfermagem, pelos valiosos ensinamentos, que foram de suma importância. Ao Professor de Francês Geraldo Majela de Morais Santos, pela sensibilidade para ensinar, que me ajudou a acreditar que poderia aprender e vencer. À Raquel, pela organização e dedicação demonstradas nas transcrições. Ao Cássio, pela imprescindível colaboração na quantificação dos dados. À D a. Maíse, pela correção ortográfica e pela imensa dedicação demonstrada. À Márcia, bibliotecária da USP, pela revisão das referências e citações bibliográficas. À USP, pela oportunidade de crescimento. A meus queridos, Dr Luís Atílio, Tissato, Clarinha e Belinha, que infelizmente não estão mais aqui, mas vivenciaram momentos e foram companheiros de várias etapas desta caminhada, e mesmo distantes, estão presentes em meu coração e na Saudades. À minha família, meus pais, Aloysio (saudade) e Maria Ignez, minha irmã Sylvia, pela presença afetuosa, pelo amor sincero, apoio e por me motivar em seguir este caminho. Ao meu marido Lito, que esteve junto de mim, em tempo integral e com respeito participou paciente e intensamente deste isolamento, oferecendo-me apoio e dando-me tranquilidade em todas as etapas desta pesquisa. Na certeza do relacionamento fortalecido pelos vinte anos de casamento, companheirismo e cumplicidade, além de lhe agradecer, quero dizer que o amo. A todos que, fazendo parte de meu percurso, contribuíram, direta ou indiretamente, para a realização deste trabalho, muito obrigada. Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) -Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores. Palavras-chave: Cuidadores de criança. Epilepsia de Difícil Controle. Doença crônica. Vida cotidiana. Sobrecarga. Qualidade de vida. Abstract UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) -Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused Quadrante
doi:10.11606/t.59.2009.tde-04102009-221341 fatcat:pjqjtugoyvg6dbegfpsgirikyy