COVID-19'un hem sağlık hem de sosyal hizmet sunum sistemleri üzerinde olumsuz etkileri bulunmaktadır. Pandemi sürecinde toplumun bazı kesimleri dezavantajlı olma konumunun daha da derinleştiği bir noktaya taşınmıştır. Bu gruplardan biri de nadir hastalığı bulunan kişileri kapsamaktadır. Nadir hastalığı bulunan Avrupa'da 30 milyon, dünya genelinde ise 300 milyon kişi, pandemi sırasında en savunmasız nüfus grupları arasında yer almıştır. Çünkü genellikle kronik, karmaşık, dejeneratif ve ciddi

more »

... lde yeti yitimlerine ve engelliliğe sebep olan nadir hastalıklar, özel bakım ihtiyaçları yaratmaktadır. Bu çalışma, nadir hastalığı bulunan kişilerin COVID-19'dan nasıl etkilendiğini incelemeyi amaçlamaktadır. Yöntem: Scopus, Web of Science, Networked Digital Library of Theses & Dissertations, ProQuest ve Google Scholar veri tabanları 'nadir hastalıklar ve COVID-19', 'nadir hastalıklar ve koronavirüs' ve 'COVID-19'un nadir hastalıklar üzerindeki etkisi' anahtar kelimeleri kullanılarak Türkçe ve İngilizce olarak taranmıştır. Tarama sonucunda 40 çalışmaya ulaşılmış ve araştırma kapsamına alma kriterlerine uygun 18 makale belirlenmiştir. Bulgular: Çalışmanın bulguları, nadir hastalığı olan hastaların sağlık sistemlerine erişim, günlük yaşam dinamiklerinin değişmesi ve bütünsel bakım hizmetlerine erişim ve psikososyal yönden sorunlar yaşadıklarını göstermektedir. Sağlık hizmetlerine erişim açısından teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin kısıtlanması gibi ciddi sorunlar belirtilmektedir. Günlük yaşam dinamiklerinin değişimi ve bütüncül bakıma erişim açısından, bakım hizmetlerinin aksaması, bakım verme sorumluluğunu aile üyelerinin üstlenmesi ve bu süreçte ailelerin ekonomik olarak zorlanması bulunmaktadır. Psikososyal güçlükler arasında ise anksiyete, korku ve depresyon düzeylerinde artış ile ruh sağlığı hizmetlerine erişimde kısıtlılıkların yaşanması bulunmaktadır. Sonuç: Nadir hastalığı olan bireylerin biyo-psiko-sosyal ve ekonomik yönlerden yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılmasında hizmet sunum sistemlerinin geliştirilmesi önerilmektedir.