Gondolatok a "másság"-ról és az elfogadásról saját történetem kapcsán "... el kell fogadnunk a testünket, a testi életünket a fogamzástól a halálig." (Susan Wendell, 2011: 161) Susan Wendell Az elutasított test című könyvének "olvasása igazi intellektuális kaland" -fogalmaz ajánlójában Hernádi Ilona (Wendell, 2011). Számomra ezen túlsaját történetem szűrőjén át nézve -megérintő, megrázó és felemelő élmény volt. Egy vidéki városban születtem, várva várt első gyermekként. Szüleim ekkor még nem

more »

... tették, hogy kislányuk egy viszonylag ritka genetikai betegséggel, örökletes spherocytosissal (ejtsd: szferocitózis) jött a világra. A tünetek lassan alakultak ki, és az orvosok is leginkább a sötétben tapogatóztak. A diagnosztizálás nehézségeit mutatja az is, hogy betegségem egyik fő tünetét, a sárgaságot összetévesztették a fertőző májgyulladás okozta sárgasággal és leoltották hepatitis ellen a fél települést mire rájöttek, hogy nem fertőzök. Egészen a városi klinikáig kellett mennünk, hogy a pontos diagnózist valaki végre felállítsa. Ott jöttek rá, hogy egy hematológiai kórképről van szó. Az orvos próbálta kíméletesen közölni a tényeket, de elfelejtette, hogy a szüleim nem hematológusok, így félig latinul beszélt (spherocitózis, hemolízis, anémia, tranzfúzió, splenectómia, autoszomális domináns). A mamám szerint, ha magyarul mondta volna sem értette volna meg, mert csak annyit fogott fel az egészből, hogy gyógyíthatatlan és öröklődik. Miután felocsúdtak a kezdeti sokkból, megértették, hogy a vörösvértest membránjának károsodása okozza a problémát. Emiatt a vörösvértestek idő előtt elpusztulnak, így nem tudják kellő ideig szállítani az oxigént a szervezetben. A hirtelen fellépő, nagyfokú vörösvértest-szétesésből származó anyagokat a máj nem képes feldolgozni, ezért sárgaság jelentkezik a bőrön és a nyálkahártyán. A csontvelő pedig nem tudja időben pótolni a szétesett vörösvértesteket és vérszegénység alakul ki. A fizikai megterhelés, a betegségek, a fertőzések, a nagy meleg és a kiszáradás fokozzák a vörösvértestek szétesését. Ezen kívül a lép fokozatosan növekszik, amit idővel ki kell majd venni. Többször lehet szükség vérátömlesztésre és 50%-ban biztosan tovább öröklődik. Azzal, hogy hematológiai gondozott lettem, egy egész életre szóló életmódra rendezkedtünk be. Folyamatosan jártunk vérvételre és igyekeztünk elkerülni az állapotom romlásával járó helyzeteket. Gyerekként én annyit érzékeltem az egészből, hogy 'más' vagyok, mint a többiek. Az óvodában/iskolában sárgás bőröm miatt, a hematológiai gondozóban pedig göndör fürtjeim miatt lógtam ki a többiek közül.