AGRADECIMENTOS Às famílias das crianças com paralisia cerebral que me possibilitaram realizar este trabalho, compartilhando comigo suas vivências. À minha orientadora Profa.Dra.ª. Maria do Carmo Gullaci Guimarães Caccia-Bava por ter me acompanhado durante esta conquista, mostrando-me a riqueza da pesquisa, com muita tranquilidade e sabedoria. Às minhas queridas amigas do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, Ana Maria Magnani, Márcia Frateschi, Milena Marino e Renata Galante que

more »

... m comigo alegrias, tristezas, projetos, conquistas, decepções mas acima de tudo muita amizade. A terapeuta ocupacional Lúcia da Rocha Úchoa Figueiredo pelos conselhos, pelas dicas e pelo incentivo, isso foi muito importante para mim. À Profa. Dra. Valéria Meirelles Carril Ellui por sempre acreditar que este trabalho seria possível e me incentivar a concretizá-lo. À Profa. Dra. Adriana Sparenberg Oliveira que primeiramente me despertou para o mestrado, o que no início foi muito distante agora se tornou uma realidade. A Profa. Dra. Luzia Iara Pfeifer, membro da banca, que viu o projeto nascer, ajudou em todas as etapas com suas ricas contribuições e agora encerra comigo esta etapa. Ao Prof. Dr. Edson Zangiacomi Martinez pela disponibilidade em colaborar com suas contribuições e pela análise estatística. A Profa. Dra.Thelma Simões Matsukura, membro da banca, minha exprofessora que sempre admirei e agora pode estar comigo na etapa final deste trabalho. Ao Prof. Dr. Amaury L. Dal Fabbro pelas colaborações na metodologia que foram tão essenciais para realização deste trabalho. A Silvana Thomé, terapeuta ocupacional do Centro de Reabilitação de Barretos pela disponibilidade, prontidão e por poder compartilhar comigo muitos sonhos. Aos funcionários do Centro de Reabilitação Municipal de Barretos que tão prontamente disponibilizaram o local e colaboraram no agendamento das entrevistas. A Diretora da APAE de Barretos Maria das Dores, por toda amizade, compreensão e paciência durante o período que lá estive. Aos funcionários, professores e profissionais da APAE de Barretos que tão bem me receberam e incentivaram, em especial as amigas Roberta, Liziene, Fernanda, Ingridy, Daniela, Heloísa e Claúdia. A diretora da APAE de Colina Maria Alice, pela confiança, por permite minhas ausências e acreditar no meu trabalho. Aos colegas de turma da Medicina Social -FMRP-USP, pelos bons momentos passados juntos, pela amizade e carinho que ainda nos unem. de Alcantara por serem sempre tão prestativas e atenciosas. Aos meus irmãos Olavo e Isabela obrigada por todo o carinho, atenção e disponibilidade de ajudar, e sempre bom saber que posso contar com vocês. Aos meus tios Sócrates e Eloísa, Oscar, Salete, por estarem sempre presentes em minha vida se preocupando e se interessando pelos meus projetos e conquistas. A minha avó Minga pela sua presença na minha vida me aconselhando e apoiando sempre. A minha sogra Gracia e meu sogro Valter pelo apoio, incentivo e compreensão pelas ausências. Aos amigos sempre presentes tão importantes para os momentos de lazer e descontração, em especial Marcelo e Vivian, Chim e Marina, Rafael e Luciana, Ricardo e Marcela, Luciana e Luciano. Às minhas amigas que apesar de distantes estão sempre presentes participando da minha vida Miriam, Juliana e Eveline. A todos aqueles que não me lembro agora mas que com certeza não só me ajudaram a concluir este trabalho mas que pela sua presença me trouxeram, alegria, amparo, carinho e bem estar. ABSTRACT FERREIRA, H.B.G. Family aspects involved in the development of children with Cerebral Palsy. 2007. 109 p. Dissertation (master's degree). The present study approaches the subject of children and teenagers' family with cerebral palsy and has as objective to identify as some factors (socioeconomic conditions, social support and level of commitment motor) experienced by the families can be related to its development and independency tasks. A child with cerebral palsy in the family can modify all the relations generating the necessity of reaction front the new and unknown situation. Within family's factors resiliencedetach by capacity of reaction and positive acceptance with these stressful and adverse situations, pointed by social support and deserves prominence in this work. As literature demonstrates the presence of a net of social support can assist the familiar ones in the overcoming of the adversities. We use the "Social Support Questionnaire", translated and validated by Matsukura; Marturano; Oishi (2002) that was placed to whom care-givers of the children and teenagers with cerebral paralysis in the city of Barretos. This instrument allows to get props up for the number of pictures of realized support by the one whom takes care and the satisfaction with this social support. To evaluate the occupational performance of the children with cerebral paralysis, was applied the Pediatric Evaluation Disability Inventory (PEDI) (MANCINI, 2005), that establishes the functional profile in the areas of selfcare, mobility and social function, and the level of assistance given by the ones that takes cake the child. Through the São Paulo's Vulnerability Social Index (IPVS) (SEADE, 2006), as indicator of the partner-economic situation that classifies the families from its addresses, it was possible to point out them in the areas of social much low, low, average, high and very high one vulnerability. Participated of this research 27 care-givers children and adolescents with cerebral paralysis of two institutions of attendance multi professional to people with special needs in the city of Barretos. The presentation of the results tried to evidence the distribution patterns and frequency of the variables, as well as possible associations among them. We analyze the two institutions separately, as well as a population studied in its group, that permits identify differences in the profile of child's care, in the socioeconomic aspects and the social support perceived by care-givers. As a result of the study found out that the care-givers of APAE and also those with better condition socioeconomic were more satisfied with the social support. The families, in special the husbands, were pointed as special source of support. A high incidence of pressure was found between the care-givers. The professionals' need is pointed out to involve in a more intense way the relatives in the treatments and activities directed to the children and teens with cerebral paralysis and that the actions of attendance are more articulate and integrated, trying to supply emotional needs, affective and material, as much of the child as it family.