Parenting Experience of Parents with Chronically Ill Children

Eun Sook Park, Kee Hyoung Lee, Won Oak Oh, Yeo jin Im, Eun ji Cho
2015 Child Health Nursing Research  
Purpose: The purpose of the study was to describe the parenting experience of parents of children with chronic illness in Korea. Methods: A conventional contents analysis was used for the study. Twelve mothers of chronically ill children participated in the study. Qualitative data were analyzed using the Morse and Field method. Results: Four categories, 10 subcategories and 42 codes emerged from the data on the parenting experience of parents of children with chronic illness. The four
more » ... The four categories were 'Sacrifice and full-engagement within self-mortification' , 'Renormalization of collapsed daily life' , 'Paving a new way for independence' and 'Growing together of myself and the family' . Conclusion: Parents of children with chronic illness experienced not only negative aspects such as a confusion but also re-normalization and growing together. Based on the results, health professionals need to develop effective nursing interventions toward positive parenting for these parents and their children with chronic illnesses. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/) which permits unrestricted noncommercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited. http://dx.doi.org/10.4094/chnr.2015.21.3.272 www.e-chnr.org 박은숙, 이기형, 오원옥 외 2인 | 273 충분한 파악 및 이에 대한 적절한 대처능력을 저하시키고 양육태도 및 행위에 영향을 미칠 수 있다. 또한 가중된 부모 역할 및 부담감으로 인 해 부모역할에 대한 자신감 저하, 우울감 및 심리적 스트레스, 부부간 상호관계의 긴장 증가와 같이 적절한 부모역할 수행을 저해하고 가족기 능의 부적응상태를 유발할 수 있는 다양한 위험요인에 노출된다 [2,3]. 만성질환아 부모가 경험하는 부모역할의 부담은 애정적 태도의 감 소, 과보호 등 부정적 양육방식을 유도할 수 있으며 치료처방 이행의 저하로 인한 신체 건강의 부전, 심리사회적 문제행동 증가와 아동 삶 의 질 감소 등 만성질환아의 성장발달 및 건강전반에 부정적 영향을 미칠 수 있다[4]. 또한 부모의 양육스트레스 및 부담감이 클 경우 거부 적이거나 통제적인 태도의 증가, 민감성의 감소 등과 같이 바람직하지 않은 양육을 나타내며 이는 아동의 성장발달 및 건강관리에 부정적인 영향을 미칠 수 있다고 보고되고 있다[5]. 반면 아동의 만성질환이라는 가족이 극복해야할 과제에 직면하여 가족 구성원들이 이러한 변화에 적응하고 삶을 재조직하는 과정에서 자녀의 질환에 대한 의식 및 관리수행을 가족의 일상생활로 포함시켜 긍정적인 가족적응 및 정상화(normalization)를 이룬다는 보고도 있다 [6]. 또한 아동의 만성질환에 대해 부모를 포함한 가족의 삶을 긍정적 으로 변화시킨 경험으로 인식하는 반응[7]도 제시되고 있어 만성질환 아 부모의 부모되기 경험은 복합적이고 다양한 속성을 지니는 것으로 파악된다. 만성질환아동 및 가족을 대상으로 한 국내연구는 만성질환아동의 부모 특히 주양육자인 어머니를 대상으로 수행한 연구가 대다수이며 자녀의 만성질환에 대한 지식, 양육 부담감 및 스트레스 등 만성질환 아 어머니의 사회 심리적 상태를 파악하거나 자녀의 질환에 대한 대처 및 적응을 파악한 연구가 주를 이룬다[8,9]. 그러나 기존 연구의 대다 수는 연역적 추론에 근거해 국외에서 개발된 설문지를 활용하여 어머 니의 양육태도 및 양육 스트레스의 확인, 관련 변인과의 연관성을 파 악하는 양적연구가 주를 이루고 있다. 비록 국내에서 지적장애, 뇌성 마비 등 만성질환 자녀양육과 관련된 부모의 경험에 대해 몇 편의 질 적연구가 수행되기는 하였으나, 이들 연구의 초점이 부모되기(parenting)에 맞추어져 있기보다는 양육(rearing) 또는 돌봄(caring)에 중점을 두고 수행되었기 때문에 자녀가 만성질환으로 진단 받는 그 순간부터 어떤 형태로 부모되기 과정이 진행되는지에 대해 심도 깊게 이해하기 에는 한계가 있다. 일반적으로 간호 영역에서 부모되기 과정은 신생아 의 출생 직후 최초로 이루어져 자녀와 부모 사이의 상호작용의 기초 가 되는 것으로, 이는 자녀의 긍정적 성장발달에 중요한 영향을 미치 는 요인으로 알려져 있다[10]. 그러나 성장과정에서 자녀가 만성질환으 로 진단받게 되는 일은 가족 전체의 구조와 기능에 영향을 미칠 뿐만 아니라 기존에 부모로서 유지해왔던 양육 패턴 등을 변화시켜 새로운 부모되기 과정을 겪게 만들어 결과적으로는 만성질환 아동 간호의 궁 극적 목적인 정상 성장발달에도 중요한 영향을 미친다[11]. 한편 국외에서는 당뇨나 천식을 가진 만성질환아동 부모의 양육부 담감 또는 양육경험에 대한 질적연구 및 질적자료에 대한 메타합성 연 구 등이 보고되었으나[3,4,12,13] 그 결과를 한국 문화권 내에서 만성질 환아 부모의 부모되기에 반영하기에는 제한이 있을 수 있다. 이는 한 국의 경우 타 문화권에 비해 부모역할에 대한 민감도 및 몰입이 높고 전체로서의 가족의 역할이 중시되며 이러한 특성이 자녀의 만성질환 관리와 양육을 동시에 감당해야 하는 만성질환아 부모의 부모되기 경 험에 반영되기 때문이다. 따라서 한국사회라는 고유한 사회문화적 맥락 내에서 만성질환아 부모의 '부모되기(parenting)'를 이해하기 위해서는 만성질환아 부모가 자녀의 만성질환 관리 및 부모역할 수행에서 경험하는 다양한 의미, 가치관, 신념, 태도 및 구체적 행동에 대한 폭넓은 탐색이 요구된다. 또 한 '부모되기'는 부모가 속한 사회문화적 맥락에 따라 개념의 속성이 변화될 수 있고 복합적이고 다양한 측면을 포함하고 있어서 이에 대한 개인적 경험 및 부여하는 의미가 다를 수 있다. 따라서 특정 현상에 대 한 대상자의 다양한 의미와 경험을 전인적, 체계적, 주관적 관점으로 파악하기 위해서는 정해진 변수간의 관계 및 가설을 검증하는 양적연 구 방법보다는 귀납적 추론에 근거한 질적연구의 수행이 적절할 것으 로 사료된다. 이에 본 연구는 질적연구방법을 통해 한국 문화권 내에서 만성질환 아 부모의 부모되기 경험에 대한 탐색연구를 수행하고자 한다. 본 연구 의 구체적인 연구문제는 다음과 같다. • 만성질환아동 부모의 부모되기(parenting) 경험은 어떠한가? 연구 방법 연구 설계 본 연구는 만성질환아동 부모의 부모되기 경험에 대한 심층적인 탐 색을 위해 반구조화 면담(semi-structured interviews) 및 개방형 면담 (open-ended interviews)을 활용하여 질적 면담 자료를 수집한 후 고전 적 내용분석방법[14]에 근거하여 분석하는 서술적 탐색연구이다. 연구 참여자의 특성 본 연구에서는 연구현상에 대해 가능한 깊이 있는 경험을 제공할 수 있는 참여자를 선정하기 위해 목적적 표본추출을 하였다. 본 연구 의 참여자는 K대학 부속 의료기관에서 아동기 만성질환으로 진단을 받고 6개월 이상 투병중인 18세 미만 아동 및 청소년의 아버지 또는 어 머니로 연구의 목적을 이해하고 참여를 허락한 부모를 표출하여 질적 면담 자료가 더 이상의 새로운 개념과 코드가 도출되지 않는 포화상 274 | 만성질환아동 부모의 부모되기 경험 태에 도달할 때까지 심층면담을 수행하였다. 연구에 참여한 만성질환아동 부모는 모두 어머니였으며 평균 연령 은 38세였다. 자녀인 만성질환아동이 가지고 있는 질환으로는 1형 당 뇨 7명(1명의 경우 뇌성마비를 동반하고 있음), 성조숙증 1명(선천성 심 질환과 약시를 동반하고 있음), 레녹스가스토 증후군 1명, 초점성 분절 성 사구체 경화증 1명, 원인불명의 간부전 1명, 소아천식 1명으로, 총 12명의 아동에 대한 심층면담 내용을 본 연구에서 다루었다. 만성질환 아동의 진단 후 경과 기간은 2년에서 10년으로 평균 6.8년이었다. 연구자의 준비 질적연구는 연구자의 자질 및 준비도에 따라 연구결과의 질에 영향 을 받을 수 있다. 본 연구의 책임 연구자는 석·박사 학위과정에서 질적 www.e-chnr.org 박은숙, 이기형, 오원옥 외 2인 | 277 른 부모되기 경험을 하게 된다. 특히 아이의 질병 발생이 부모 자신의 탓이라는 죄책감이 높은 부모의 경우 이러한 부모되기 현상은 더욱 두드러졌다. "우리 아들 키울 때는 내가 이렇다 저렇다 생각할 여유가 없었어요, 한번도. 어디 뭐 데리고 놀러 나간다 생각도 해본 적 없고 학교 따라다 니고, 재활치료 다니고, 수영장 다니고, 병원 다니고, 저녁으론 장사하 고 매일 365일 반복이었으니까 사회적인 활동이나 이런 걸 완전히 단 절하고 뜻도 없었죠." "사람을 잘 안 만들어요. 친구도 없어요, 저는. 오로지 OO이만 보고 살아요. 아이 전화 아니면 전화도 안 오고, 가족들이나 친정 식구들 아
doi:10.4094/chnr.2015.21.3.272 fatcat:2m6rdkzizbhm3mxn4ybl37claa