Registerforskning i Danmark

Preben Bo Mortensen
2009 Norsk Epidemiologi  
RESUMÉ Registre udgør i dag én af de vaesentligste forskningsresurser i Danmark. Der har i Danmark vaeret gjort et stort arbejde for at afhjaelpe nogle af de vaesentligste barrierer imod udnyttelsen af registre til forskningsbrug. Det drejer sig om lovgivning, uensartede regler om data-adgang, uensartede priser, og andre forhold. De danske erfaringer viser i dag, at registre kan bruges i en lang raekke sammenhaenge, samtidig med at borgernes privatliv beskyttes, og i fremtiden er der
more » ... n er der potentialer til at udbygge udnyttelsen, f.eks. i forbindelse med familiestudier, kobling mellem sociale og helbredsmaessige data, risiko-overvågning, geografiske studier, farmakoepidemiologiske studier og kobling til biobanker. Da de fleste barrierer mod udnyttelsen beror på lovgivning og politiske og administrative afgørelser, vil det i det store hele i lande som de nordiske udelukkende afhaenge af politisk vilje, om potentialet skal udnyttes. Mortensen PB. Register-based research in Denmark. Nor J Epidemiol 2004; 14 (1): 121-124. ENGLISH SUMMARY At present, registers are some of the most significant resources in research in Denmark. In Denmark, great efforts have been made to remedy some major barriers in utilizing registers for research purposes. They were: legislation, different regulations for accessing data, differing prices, and others. Danish experience shows that registers can be utilized for a wide range of purposes, while protecting the citizens' privacy, and in the future there is great potential to expand the utilization, e.g., in connection with family studies, linkage between social and health related data, risk surveys, geographic studies, pharmaco-epidemiological studies and linkage to biobanks. Since most barriers are due to legislation, political and administrative matters, in the Nordic countries by and large this will depend solely on political will to take advantage of this potential.
doi:10.5324/nje.v14i1.285 fatcat:fj27dewevzgejn2obqlmakczf4