Interlocuções das associações de pacientes com doenças raras, indústria farmacêutica e Estado, sob a reflexão da bioética de intervenção

Dalvina Benicio do Nascimento, Natan Monsores
2019 Revista Brasileira de Bioética  
As pessoas com Doenças Raras (DR) diariamente enfrentam vários desafios relativos ao cuidado em saúde: enfretamento dos sintomas, dificuldades com diagnóstico e exames, falta de assistência multiprofissional e dificuldades no acesso aos medicamentos que necessitam. A baixa prevalência é aventada como pretexto para o desinteresse e o desconhecimento por parte de governos, do setor saúde, da indústria farmacêutica e da sociedade em geral. Mas estudos têm apontado o impacto social e sanitário
more » ... al e sanitário destas doenças, que em conjunto, afetam cerca de 6% da população. O objetivo do presente estudo é discutir, fundamentado em preceitos bioéticos, quais são os conflitos que podem perpassar a interação entre associações de pacientes, indústria farmacêutica, academia e o Estado. Realizou-se pesquisa descritiva e exploratória cujos dados serão tratados e discutidos a partir dos marcos conceituais de abordagens latino-americanas da Bioética, que possibilitem avaliar o engajamento destes diferentes interlocutores no debate público sobre DR. Considerando que as poucas políticas de saúde são construídas com base nas práticas fundamentadas em evidências e com proposição utilitarista, e que há dinâmicas neoliberais na relação mercado-Estado que interferem fortemente na questão de acesso a tratamento, percebe-se que há fatores epistemológicos e políticos que dificultam a garantia de cuidados em saúde para pacientes com DR. Nesse cenário, as associações de pacientes constituem um aparelho social de apoio importante, garantindo advocacia em saúde e divulgação da realidade vivenciada pelos pacientes e suas famílias, envidando esforços para amenizar a realidade de exclusão que invade suas vidas.
doi:10.26512/rbb.v14iedsup.26532 fatcat:zbug3svlozcktnbwzi7xa6lsf4