A IMPORTÂNCIA DAS ASSOCIAÇÕES DE FIBROSE CÍSTICA NA VIDA DOS PACIENTES E FAMILIARES

Cleci Furian Müller, Elizabete Backes
2011 Rev HCPA   unpublished
Na organização das sociedades modernas, as associações de natureza filantrópica, tal co-mo as que cuidam de promover o bem-estar social e a saúde de pessoas enfermas, torna-ram-se atores importantes no cenário mundial. Internacionalmente as associações de fibrose cística assumiram desde cedo um protagonismo muito grande. A doença mal começava a ser entendida, quando, ainda na década de 50 sur-giram as primeiras associações nos Estados Unidos (1955), Canadá (1959) e Inglaterra (1964). Muitas se
more » ... (1964). Muitas se estruturaram como Fundações que hoje buscam meios financeiros de apoio terapêutico e também para pesquisa de novos tratamentos. No Brasil, os processos coletivos tornaram-se focos de representatividade social e o emer-gir de novos grupos organizados, principalmente na área da saúde, tem possibilitado maior confi-ança de poder jurídico e de legitimação social no desenvolvimento de ações que visam o direi-to à vida. A identificação dos indivíduos entre si possibilita maior interação na busca de informa-ções, desenvolvendo ações solidárias a partir da realidade que é vivida e dividida por todos. Em 1979 foi criada a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose-ABRAM-e a partir de então várias associações regionais têm se estruturado para atender as demandas lo-cais. No Rio Grande do Sul, em 1986, foi funda-da a Associação Gaúcha de Assistência à Mu-coviscidose-AGAM-hoje com 237 pacientes cadastrados, com o objetivo de agregar esforços para assegurar melhor tratamento clínico da fibrose cística, promover a assistência e orienta-ção aos portadores desta doença e aos seus familiares, servir de interface entre os hospitais e as equipes médicas, auxiliar a obtenção de medicamentos e a implantação de práticas tera-pêuticas, além de divulgar e promover o conhe-cimento sobre a doença e agregar a comunida-de interessada. Em 1999, foi criada a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Vale dos Sinos-AAPMSinos-hoje, Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul-AMUCORS-, com 103 pacientes cadas-trados. A visão diferenciada em sua proposta no acolhimento e acompanhamento do paciente despertou a inclusão de associados e conquis-tou parcerias que até hoje contribuem na divul-gação e na qualidade de vida dos pacientes, pautados no estímulo e desenvolvimento de valores éticos essenciais ao futuro dos pacien-tes que possuem, através desse trabalho, seus direitos representados e garantia dos benefícios já conquistados. Segundo a Constituição Federal de 1988, a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantindo mediante políticas sociais e econô-micas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promo-ção, proteção e recuperação. A Lei Federal 8.080/90 diz que o Sistema Único de Saúde deve se balizar pelos princípios da universalida-de, da equidade, da participação da comunida-de, da descentralização e da hierarquização devendo ainda ser eficiente e eficaz. Essa legis-lação avançada vem sendo conquistada graças à mobilização popular junto com a redemocrati-zação do país. As associações de pais na fibrose cística possuem um papel de extrema importância no acolhimento quando do diagnóstico, no desem-penho do tratamento, na troca de ideias e expe-riências, no enfrentamento das dificuldades, tornando-se agentes transformadores na socie-dade e na vida do paciente, pretendendo ajudar a todos a alcançar uma vida com qualidade,
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