Efecto de la drepanocitosis sobre la calidad de vida

Raúl MartínezTriana, Ailyn García Hernández, Eva María Guerra González, Teresita Machado Almeida, Karen Reytor Alfonso
Revista Cubana de Hematología, Inmunología y Hemoterapia  
RESUMEN Introducción: la drepanocitosis es una enfermedad hematológica hereditaria y crónica. Se caracteriza por anemia crónica y diferentes trastornos asociados al proceso frecuente de la vasoclusión. Su gravedad es variable y su evolución puede afectar el desarrollo psicosocial de quien la padece. Es la hemoglobinopatía más frecuente en Cuba y la incidencia de portador de la hemoglobina S es del 3,08 %. Objetivo: determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes
more » ... de los pacientes adultos con drepanocitosis que se atienden en el Instituto de Hematología e Inmunología (IHI). Métodos: se aplicó el cuestionario SF-36 a 492 sujetos; de ellos, 187 con drepanocitosis y edad entre los 16 y 75 años. Sus resultados se compararon con los de 183 personas sanas, 74 hemofílicos y 48 mujeres con menorragia. Se obtuvieron criterios sobre la confiabilidad y la validez de este instrumento. Resultados: las puntuaciones obtenidas por los pacientes con drepanocitosis fueron significativamente inferiores a las de las personas sanas y superiores a los reportados en otros países para estos enfermos. Los hombres con drepanocitosis se diferenciaron de los hemofílicos en las escalas rol físico y función física. Las mujeres estudiadas resultaron diferentes a las diagnosticadas con menorragia en: función física, función social, salud mental y'vitalidad. La prueba no discriminó los diferentes genotipos de la drepanocitosis. Los índices de Cronbach de las escalas en el grupo con drepanocitosis resultaron superiores a 0,70; menos función social (0,67). Conclusiones: los pacientes con drepanocitosis poseen una pobre calidad de vida como consecuencia de la enfermedad. El cuestionario SF-36 se mostró confiable y con aceptable validez discriminante en este estudio. Palabras clave: calidad de vida, drepanocitosis, SF-36. ABSTRACT Introduction: sickle cell disease (SCD) is chronic and inherited. It is characterized by chronic anemia and several disorders related to vasoocclusion process. Its severity is variable and the evolution can affect the psychosocial development of the patients. SCD is the most frequent hemolytic anemia genetically determined in Cuba and the incidence of hemoglobin S is 3.08 %. Objective: To determine the health related quality of life (HRQoL) in SCD adult patients attending the Institute of Hematology and Immunology. Methods: SF-36 questionnaire was administered to 492 subjects, 187 of them with SCD, ages between 16 and 75 years old. Their results were compared to 183 healthy subjects, 74 hemophiliacs and 48 women with menorrhagia. The reliability and validity of the SF-36 was analyzed. Results: patients with SCD scored significantly worse than healthy people and better than reports from other countries for this kind of patients. Men with SCD scored different to hemophiliacs in physical functioning and role-physical scales. Women with SCD scored different compared to menorrhagiacs. In physical function, social function, mental health and vitality. The test did not distinguish among different genotypes of SCD. The Cronbach´s index obtained in the scales of SCD patients were higher than 0.70, except for social function (0.67). Conclusions: patients with SCD have a poor health related quality of life. In this study the SF-36 showed reliability and acceptable discriminant validity.
doaj:fe0ba6f69df94b689335774b56a98e79 fatcat:6e3y72lqnvc3zkjwrco663d4ty